Humanitarno udruženje Wilson

Humanitarno udruženje Wilson

  • Adresa:
  • Pariske Komune 40
  • 21000, Novi Sad
  • Telefon:
  • +381 65 3222 185
  • Website:
  • www.wilson.org.rs
Pošaljite upit

Humanitarno Udruženje Wilson osnovano je 08. Novembra 2007g.

Okuplja bolesnike i stručnjake za Wilsonovu i druge retke bolesti vezane za metaboličke i neurološke procese.

Radi što bolje i efikasnije pomoći obolelima ciljevi udruženja su:
- Povezivanje obolelih i eksperata u ovoj tematici
- Izrada Nacionalne strategije za retke bolesti
- Izrada Nacionalnog registra retkih bolesti
- Budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike u zemlji i inostranstvu
- Pristup najnovijim naučnim dostignućima
- Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica
- Informisanje opšte i stručne javnosti o problemima, potrebama i pravima osoba sa retkim bolestima
- Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti retkih bolesti
- Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu
- Saradnja sa relevantnim državnim institucijama
- Saradnja sa srodnim organizacijama u zemlji i inostranstvu.

Ciljevi

Prikupljanje podataka o obolelim i njihovo okupljanje u Udruženje radi stvaranja baze podataka i efikasnije delovanje u pomoći obolelima.
Praćenje zdravstvenog i materijalnog stanja članova, njihove probleme i na osnovu dobijenih podataka obraćati se nadležnim državnim organima i ustanovama i od njih tražiti adekvatnu zaštitu i pomoć.

Saradnja sa zdravstvenim ustanovama i organizacijama zdravstvenih radnika radi bolje i efikasnije komunikacije na relaciji pacijent-doktor
Edukacija članova za uključivanje u realne društvene tokove, o prihvatanju obolenja kao sastavni deo života.
Saradnja sa drugim organizacijama sličnog tipa delovanja na projektima edukacije u mestima prebivališta clanova.
Istraživanje mogućnosti zapošljavanja članova prema sposobnostima i mogućnostima.

Upoznavanje javnosti sa obolenjem,karakteristikama wilsonove bolesti, njenim specifičnostima i mogućnostima ranog otkrivanja što je od presudnog značaja.

Laka dostupnost preko ovog sajta za dobijanje adresa relevantnih ustanova za ovu bolest obolelima i doktorima opšte prakse za dodatne informacije ako posumnjaju na ovo obolenje.

  • Statistika:
  • Datum upisa: 04.11.2013
  • Datum ažuriranja: 21.11.2016